Peter Granadillo

Documentary Photographer
   
Part IV: The end of the journey
Location: Miami, Florida
Nationality: Venezuelan
Biography: Venezuelan administrator and visual storyteller Peter Granadillo lives in Miami, Florida. Since 2019, he has been documenting the life of his wife, Oralis, who suffers from Frontotemporal Dementia (FTD), a degenerative condition that results in... MORE
Public Story
Part IV: The end of the journey
Copyright Peter Granadillo 2024
Updated Feb 2024
Topics Disability, Documentary, Family, Friends + Family, Health/Healing, Journalism, Mental Illness, Personal Projects, Photography

I would like to tell you about Oralis and me and about the end of this journey that we never wanted to take. 


The deterioration shown by Oralis in recent months was huge and fast.


The changes occurred almost weekly, her motor skills were reduced to zero, she was not able to walk, to move or simply stand upright when sitting, we went from use a walker to a wheelchair in a matter of a month.


Her diet became more complex every day, the problems to digest food increased to the point that she went from a soft diet to liquid one in just a few days, reaching the point of not being able to eat anything in the last weeks when she was incapable to swallow. Her body and brain were no longer able to control the nerves and muscles responsible for this function, this is known as dysphagia.


Her weight decreased by more than half, she couldn't move, going from the bed to another room was only possible by carrying her. For the last few months that was our routine in the house, carrying her from one room to another so that she would be comfortable and change her environment. 


However, that didn't stop us. Whenever we could we went for a walk to the park, to the beach or simply for a walk that changed our routine. She enjoyed going for walks, even in her last days. The FTD stole her many things, but If there was one thing that couldn't take away this disease, it was her desire to go out and enjoy her favorite places.


We talked every day, she was always my confidant, even until the last day. I talked with her about my days, my worries, my accomplishments, my complaints, and my joys. I told her all that we had achieved together. I told her how her dreams, our dreams, had been accomplished together. So, I told her everything.


Until the last day I told her how lucky I was to have her by my side, to choose me as her life partner, I told her how much I loved her and that I would love her forever.


She was and will always be my best friend. We had one of those connections that just needed to lock eyes to know everything. Even in the most difficult days of the disease, without saying a word, I knew that she was there for me, and she knew that I was next to her, her look said it all.


Oralis, my wife, my best friend, my source of happiness and life partner, passed away a Thursday, December 7, the most horrible December of my life. She left in peace, after a long, hard and horrible battle against this disease that never gave us a break.


We had a great life together, we lived more and more in love every day, and that love grew stronger until the last day. The connection and understanding we had was incredibly beautiful, we were always synchronized.


Now it's my turn continue alone the path we once traced together, to conclude those plans for which we fought so hard and for which we worked so hard. But it won’t be easy.


Now I'm talking to you, gordita. I hope you can hear me.


It won't be easy; I feel like I'm sitting on the sidewalk across the street watching the world keep running and I don't know how to get back to it without you. My world is falling apart, I feel broken, incomplete, and lost, it's hard for me to move forward, everything is hard for me right now. I feel sad.


My days are hard and my nights too, it's hard for me to be optimistic and it's hard for me to see beyond this, I'm so sorry for your loss that everything hurts.


Your presence remains engraved in my mind through love, I have the memories of a lifetime together, your beautiful smile, your look, and every time you told me “I love you.” I have all the moments we lived together, the stories, the victories and defeats, the ups and downs of the life we built, I have your joy and your ability to smile with your eyes.


Is remembering a comfort? Maybe.

Is remembering enough? It's not, but it's what I have and it's what I cling to try to move forward.


Everybody tells me that you will be watching me from above, taking care of me and supporting me, I want to believe that it really is so, I want to believe that you will be accompanying me in every step I take and guiding me, and supporting me as you have always have in every decision we make.


Many have been looking out for you and me. Those who knew you, remember you with great affection; They remember your laughter, your craziness, and your joy. To those who didn't know you, I've told them how wonderful you were, and I'll continue to do so.


I have not been alone, our closest family and friends have been with me, however, even in those moments of company, the feeling of loneliness is huge, loneliness that I have because you’re not with me.


I feel a lot of pain. The pain I've felt since your departure isn't new, it's just different. 

This terrible disease ensured that in each stage we lived through I had different types of grief. All sad, painful, overwhelming, and very hard griefs, but they were griefs that I carried alone and with strength. Strength that I got because you were by my side with your beautiful smile and with your presence, which comforted me and helped me to get up, to endure that pain.


For years I lived one day at a time, treasuring every second at your side without thinking about what would come. Today I feel anger, sadness, and a lot of regret, it is the result of five years of grief, but now it is worse because you are not with me.


Your departure changed me at all, it changed my life and the way I live it, I am not the same and I will never be, all my joy has vanished.


I was always with you, as I promised one December 9, 23 years ago. I promised you that we would be together, that I would always be there for you, and that I would make you happy no matter how hard life hit us and boy did it hit us hard. I stayed by your side, supporting you, caring for you, hugging you, and loving you until your last breath, and if life will gave me a second chance with you, I would do it all again without hesitation.


Gordita, wherever you are I want to tell you that you are the love of my life, my partner and my best friend and you always will be. I will miss you every day of my life and I look forward to the day we meet again.


A few years ago, you sent me an email with a part of a poem called Amor of Gabriel y Galán, a few days ago looking and looking for meaningless things I came across that email and the poem that, without knowing it, you left me as a consolation in this moment of unrest:


"... The souls who adore each other

the broken bond of their union does not cry,

'Cause the ideal kiss of constancy,

they give it to them through the abysses,

of the grave, of time and distance..."


I must apologize to you because I'm not ready yet, I don't know how to do it, I would like not to cry, I would like those abysses of grave, time and distance to end and have you by my side again.


I love you; I love you so much, and I will always love you.


Peter

Quisiera contarles sobre Oralis, sobre mí y sobre el fin del este viaje que nunca quisimos emprender. 


El deterioro que mostró Oralis en los últimos meses fue inmenso y veloz.


Los cambios se daban prácticamente semanal, su motricidad se redujo a cero, no era capaz de caminar, moverse o simplemente mantenerse erguida al sentarse, pasamos de la andadera a una silla de rueda en cuestión de un mes.


Su alimentación se volvió cada día más compleja, los problemas para digerir los alimentos se incrementaron al punto que pasamos de una dieta blanda a líquida en solo unos días, llegando a no poder comer nada en las últimas semanas cuando ya no fue capaz de tragar. Su cuerpo y su cerebro ya no eran capaces de controlar los nervios y músculos encargados de esta función. En términos médicos a esto se le conoce como disfagia.


Su peso disminuyo a más de la mitad, no podía moverse, ir de la cama a otra habitación solo era posible cargándola. Durante los últimos meses fue esa nuestra rutina en la casa, cargarla de una habitación a otra, de un piso a otro para que ella estuviera cómoda y cambiara de ambiente. 

Sin embargo, eso no nos detuvo, cada vez que podíamos salíamos a dar un paseo al parque, a la playa o simplemente a dar una vuelta que nos cambiase la rutina. Ella, aun en sus últimos días, disfrutaba salir a pasear. Esta enfermedad le robo muchas cosas, pero si algo no pudo quitarle fueron sus ganas de salir y disfrutar de sus lugares favoritos.


Conversábamos todos los días, siempre fue mi confidente, incluso hasta el último día. Hablaba con ella sobre mis días, mis preocupaciones, mis logros, dolencias y alegrías. Le contaba todo lo que habíamos alcanzado juntos; le contaba cómo sus sueños, nuestros sueños, los habíamos alcanzado. En fin, le contaba todo.


Hasta el último día le dije cuán afortunado fui al tenerla a mi lado, que me escogiera como su compañero de vida, le dije cuánto la amé y que la amaría por siempre.


Ella fue y será siempre mi mejor amiga. Teníamos una conexión de esas que solo necesitan de una mirada. Aun en los días más difíciles de la enfermedad, sin necesidad de expresar palabras, yo sabía que ella estaba ahí para mí y ella sabía que yo estaba junto a ella. Su mirada lo decía todo.


Oralis, mi esposa, mi mejor amiga, mi fuente de felicidad y compañera de vida, partió un jueves 7 de diciembre, el diciembre más horrible de mi vida.  Se fue en paz, luego de una larga, dura y horrible batalla contra esta enfermedad que nunca nos dio tregua.


Tuvimos una gran vida juntos, vivimos cada día más y más enamorados y ese amor se fue haciendo más fuerte hasta el último día. La conexión y compenetración que teníamos era increíblemente hermosa, siempre estuvimos sincronizados.


Ahora me toca a mí continuar solo el recorrido que alguna vez nos trazamos juntos, concluir esos planes por los que tanto luchamos y por los que tanto trabajamos. Pero no será fácil.


Ahora te hablo a ti, gordita. Ojalá puedas escucharme.


No será fácil, siento que estoy sentado en la acera de enfrente viendo cómo el mundo sigue girando y no sé cómo volver a él sin ti. Mi mundo se cae a pedazos, me siento roto, incompleto y perdido, me cuesta seguir adelante, todo me cuesta en este momento. Me siento muy triste.


Me cuestan los días y me cuestan las noches, me cuesta ser optimista y me cuesta ver más allá, siento tanto tu pérdida que todo me duele. 


Me queda tu presencia grabada en mi mente a fuerza de amor, me quedan los recuerdos de toda una vida juntos, tu hermosa sonrisa, tu mirada y cada una de las veces que me dijiste “te amo”. Me quedan todos los momentos que vivimos juntos, las anécdotas, las victorias y las derrotas, los altos y los bajos de la vida que construimos, me queda tu alegría y tu capacidad de sonreír con la mirada.


¿Recordar es un consuelo? Puede ser.

¿Recordar es suficiente? No lo es, pero es lo que tengo y es a lo que me aferro para intentar seguir adelante. 


Me dicen que tú estarás desde arriba viéndome, cuidándome y apoyándome. Quiero creer que de verdad es así; quiero creer que estarás acompañándome en cada paso que doy, guiándome y apoyándome como lo has hecho siempre en cada decisión que tomamos.


Muchos han estado pendientes de ti y de mí. Los que te conocieron te recuerdan con mucho cariño; recuerdan tus risas, tus locuras y tu alegría. A los que no te conocieron yo me he encargado de contarles lo maravillosa que fuiste, y lo seguiré haciendo.


No he estado solo, nuestros familiares y amigos más cercanos han estado conmigo, sin embargo, aun en esos momentos de compañía, la sensación de soledad es grande. Soledad que tengo porque tú no estás conmigo.


Siento mucho dolor. El dolor que tengo desde tu partida no es nuevo, solo es diferente. 

Esta terrible enfermedad se encargó que en cada etapa que vivimos tuviera distintos tipos de duelos. Todos duelos tristes, dolorosos, abrumadores y muy duros, pero eran duelos que los cargaba en solitario y con fortaleza. Esa fortaleza que obtenía porque tú estabas a mi lado con tu hermosa sonrisa y con tu presencia, eso me reconfortaba y me ayudaba a levantarme, a soportar ese dolor tan grande.


Durante años viví un día a la vez, aprovechando cada segundo a tu lado sin pensar en lo que vendría en el futuro. Hoy siento rabia, tristeza y mucho pesar, es el cúmulo de cinco años de duelos juntos, pero hoy es peor porque no tengo a ti.


Tu partida me cambió completamente, cambió mi vida y la forma de vivirla, no soy el mismo y nunca lo seré, toda mi alegría se ha desvanecido.


Estuve contigo siempre, como lo prometí aquel 9 de diciembre hace 23 anos. Te prometí que estaríamos juntos, que estaría siempre para ti y que te haría feliz sin importar cuán duro nos golpeara la vida, y vaya que nos dio duro. Me mantuve a tu lado, apoyándote, cuidándote, abrazándote y amándote hasta tu último aliento, y si la vida me regalara una segunda oportunidad contigo, volvería a hacerlo todo sin pensarlo.


Gordita, donde quiera que estés quiero decirte que eres el amor de mi vida, mi compañera y mi mejor amiga y que siempre lo serás. Te extraño y te voy a extrañar cada día de mi vida y espero con ansias el día en que nos volvamos a encontrar.


Hace unos años me enviaste un correo con una fracción de un poema llamado Amor de Gabriel y Galán, hace unos días, buscando y buscando cosas sin sentido, me tope con ese correo y el poema que, sin saberlo, me dejaste como consuelo en este momento de desasosiego:


“…las almas que se adoran

el roto lazo de su unión no lloran,

porque el beso ideal de la constancia

se lo dan a través de los abismos

de la tumba, del tiempo y la distancia…”


Te pido perdón porque aún no estoy listo, no sé cómo hacerlo, quisiera no llorar, quisiera que esos abismos de tumba, tiempo y distancia se acaben y volverte a tener a mi lado. 


Te amo, te amo demasiado y siempre te amaré.


Peter

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